TAK dla terapii SMA w Polsce. Antek i inni czekają na lek
Koledzy 15-letniego Antka chorego na rdzeniowy zanik mięśni z Gimnazjum nr 2 w Koninie, wysłali do premier Beaty Szydło swoje listy. Proszą w nich o umożliwienie leczenia choroby.
Koledzy 15-letniego Antka chorego na rdzeniowy zanik mięśni z Gimnazjum nr 2 w Koninie, wysłali do premier Beaty Szydło swoje listy.
Proszą w nich o umożliwienie leczenia choroby, na którą cierpi ich szkolny kolega i sprowadzenie do Polski leku na rdzeniowy zanik mięśni. Na razie nie ma odzewu z góry. - Chcielibyśmy, aby Antek mógł chodzić z nami do szkoły, spędzać czas, uczyć się - mówią gimnazjaliści. Antek ma indywidualne nauczanie, raz w tygodniu jego mama stara się, aby syn mógł uczestniczyć w niektórych lekcjach. Spędza z nim wtedy cały czas w szkole. To rodzina zainspirowała rówieśników Antka do akcji pisania listów.
- Uczniowie bardzo chętnie przyłączyli się do akcji, którą powadzą rodziny chorych na SMA. Najpierw list napisała jedna klasa, później włączyła się w to cała szkoła - mówi Barbara Ochapska, mama Antka. - Pani premier obiecała przecież, że będzie się zajmowała rodzinami z chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi.
Choroba jest bardzo inwazyjna. ujawnia się w ciągu sześciu miesięcy od urodzenia i szybko postępuje. Najpierw osłabiają się mięśnie tułowia, następnie dochodzi do niewydolności oddechowej oraz utraty zdolności połykania O tym, że pojawił się lek na SMA, rodzice chorych dzieci dowiedzieli się latem tego roku. Testowany od kilku lat, przyniósł efekty. Niektórzy chorzy na świecie już korzystają z pierwszej terapii na SMA dzięki tzw. "szybkiemu dostępowi". Rodziny chorych z Polski ubiegają się o dostęp do leczenia.
Akcja wysyłania listów rozpoczęła się 14 października. Do tej pory nie pojawiła się odpowiedź "z góry".