Skocz do zawartości
LM.plWiadomościDruhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!

Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!

Dodano:
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
akcja charytatywna

Jagoda Michalak ma niespełna dwa lata i pochodzi z Kalisza. Choruje na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Żeby uratować jej życie, potrzebny jest najdroższy lek świata! Wsparciem zbiórki był rajd rowerowy z Kalisza na Hel. W jego organizacji i zabezpieczeniu uczestniczyli druhowie z OSP Patrzyków – Święte w gm. Kramsk.

Mama Jagódki czekała na nią 10 lat. Kiedy dziewczynka przyszła na świat, radość rodziców nie miała końca. Niestety pół roku później okazało się, że Jagódka przestała unosić głowę, ruszać rękoma, odrywać nogi od ziemi. Przerażeni rodzice nie wiedzieli, dlaczego ich upragnione dziecko słabnie z dnia na dzień. W końcu usłyszeli diagnozę, która była jak wyrok – rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka jest już po czterech wlewach refundowanego leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej nie zatrzyma. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, ale jej koszt jest ogromny – ponad 9 mln zł.

- Prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne…- podkreśla na platformie siepomaga.pl (link TUTAJ) mama Jagódki.

Na stronie zbiórki jest już połowa potrzebnej kwoty. Rodzice i ich przyjaciele wpadli na pomysł zorganizowania rajdu rowerowego na Hel, dzięki któremu cała Polska pozna historię Jagódki.

- Karolina Sokołowska wrzuciła informację do inernetu, że wybierają się w drogę z Kalisza na Hel w ramach akcji charytatywnej. Z pytaniem „kto by chciał pomóc?”. Odezwałem się do niej. Okazało się, że potrzebuje pomocy medycznej, zabezpieczenia rajdu, sponsorów. Połączyłem kropki i zaproponowałem straż z Patrzykowa. Zatelefonowałem do Jarka Mizernego, później do komendanta Andrzeja Pospieszyńskiego, trzeci telefon wykonałem do pana wójta Andrzeja Nowaka. Usłyszałem trzy razy tak - nie było odwrotu. Ekipa znalazła się od razu! – opowiada Tomasz Biegniewski, druh OSP Patrzyków – Święte.

Rajd, w którym wzięło udział 12 rowerzystów wyruszył z Kalisza w Boże Ciało. Tomasz Biegniewski pojechał swoim prywatnym samochodem, Jarosław Mizerny wspólnie z Krzysztofem Urbaniakiem i Wiolettą Juszczak wyruszyli w trasę strażackim autem. Uczestników akcji obstawiał jeszcze kurierskim busem tata Jagódki. Pierwszego dnia dotarli do Torunia. Kolejny etap to Toruń – Pruszcz Gdański. Tam wspomogli ich miejscowi druhowie udostępniając remizę, gdzie uczestnicy rajdu mogli się przespać, wziąć prysznic. Stamtąd wyruszyli już na Hel, gdzie dotarli w sobotnie popołudnie.

– W rajdzie uczestniczyli amatorzy, ale dali radę. Czasami brakowało sił, bo robiliśmy około 150 km dziennie. Zdarzały się takie odcinki, gdzie jechaliśmy drogami krajowymi i mijał nas TIR za TIR-em. Było jednak bezpiecznie, mieliśmy ze sobą agregat i wszystko co niezbędne, by na parkingu zrobić kawę, herbatę, gorący kubek – mówi Tomasz Biegniewski.

Cel akcji był jeden - jechać jak najdalej, by rozpowszechnić informację o Jagódce. Bo pomoc jest potrzebna teraz, natychmiast.

– Lek, którego potrzebuje ta dziewczynka jest najdroższy na świecie! Rodzice zbierają już dziewięć miesięcy i uskładali połowę potrzebnej kwoty. A czas się kończy, trzeba jej podać lek do czasu, gdy będzie ważyła 13 kg, a ona ma już prawie dwa latka – mówi druh z Patrzykowa.

Niedługo do wylicytowania będą koszulki z rajdu – jedna z podpisami wszystkich uczestników oraz druga z autografem spotkanego po drodze Tadeusza Mtynika, polskiego kolarza, medalisty olimpijskiego.

 

fot. OSP Patrzyków-Święte

Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Druhowie na pomoc chorej Jagódce. Wzięli udział w rajdzie na Hel!
Potwierdzenie
Proszę zaznaczyć powyższe pole