Konin. Uczniowie "piętnastki" napisali listy do premier B. Szydło

Listy do premier Beaty Szydło w sprawie leku na SMA napisali uczniowie czwartych, piątych i szóstych klas ze Szkoły Podstawowej nr 15 w Koninie. Chodzi o leczenie Antka Ochapskiego z Konina, absolwenta „piętnastki”.

W ten sposób uczniowie SP 15 dołączyli do akcji pisania listów, zainicjowanej przez rodziny chorych na SMA. Swoje prośby o umożliwienie leczenia chorych na zanik mięśni skierowali już do premier Beaty Szydło uczniowie Gimnazjum nr 2 w Koninie, którego Antek Ochapski jest uczniem. Teraz do akcji postanowili przyłączyć się młodsi koledzy z sąsiedniej „piętnastki”. Zachęciła ich do tego logopeda Magdalena Kapuścińska z SP 15, w której są klasy integracyjne.

W odręcznie napisanych listach dzieci proszą po swojemu o umożliwienie leczenia choroby, na którą cierpi ich nieco straszy kolega i sprowadzenie do Polski leku na rdzeniowy zanik mięśni. - Uczniowie bardzo chętnie przyłączyli się do akcji, którą powadzą rodziny chorych na SMA najpierw z macierzystej szkoły Antka, a teraz z podstawówki, w której był uczniem – mówi wzruszona tym gestem Barbara Ochapska, mama Antka. - Jeśli będziemy nagłaśniać ten problem, to może chorym na SMA dzieciom uda się uniknąć takich konsekwencji.

Choroba jest bowiem bardzo inwazyjna. Ujawnia się w ciągu sześciu miesięcy od urodzenia i szybko postępuje. Najpierw osłabiają się mięśnie tułowia, następnie dochodzi do niewydolności oddechowej oraz utraty zdolności połykania O tym, że pojawił się lek na SMA, rodzice chorych dzieci dowiedzieli się latem tego roku. Testowany od kilku lat, przyniósł efekty. Niektórzy chorzy na świecie już korzystają z pierwszej terapii na SMA dzięki tzw. "szybkiemu dostępowi". Rodziny chorych z Polski ubiegają się o dostęp do takiego leczenia. Czy pomogą w tym listy masowo pisane do premier Beaty Szydło? Na razie brak odpowiedzi z góry. - Chcielibyśmy się spotkać i porozmawiać o tym z panią premier – mówi Barbara Ochapska. - W tym przypadku bardzo ważny jest czas.