Dzisiaj jest wtorek 26 marca 2019, imieniny: Emanuela, Larysy, Teodora WIADOMOŚCI OGŁOSZENIA (22475) SPORT FORUM FIRMY (5320) PRACA (74) KINA IMPREZY WIDEO
Login:
Hasło:
Przypomnij hasło
zamknij

POGODA

Dziśpogoda
1 / 0oC
Jutropogoda
8 / 6oC
Pojutrzepogoda
11 / 6oC
Pogodę dostarcza twojapogoda.pl

POLECANE:
Konin. Cztery przedszkola nie przystąpią do strajk ... (53)Słupca. Rajdowcy z Kamena Rally Team rywalizowali ... (0)

Mimo choroby jest pełen pasji. Wyślij kartkę Antkowi na 18-tkę

Dodano: 14.12.2018 13:12

Choć od urodzenia zmaga się z ciężką chorobą, to jest człowiekiem niezwykle ciekawym świata, pełnym pasji i zapału do pracy. Mowa o młodym koninianinie, Antku Ochapskim, który niebawem – 5 stycznia – kończy osiemnaście lat. Z tej okazji każdy z nas może mu sprawić miły prezent.

Wszystko w ramach akcji, facebookowego wydarzenia – „Osiemnastka Antka”. Jej organizatorami są m.in. nauczyciele ze Szkoły Podstawowej nr 15 w Koninie, której Antek jest absolwentem. Założenia akcji są niezwykle proste – chodzi o wysyłanie Antkowi kartek z urodzinowymi życzeniami. Można to zrobić w tradycyjny sposób – przesyłając lub przynosząc papierową kartkę np. do konińskiej piętnastki lub drogą elektroniczną – np. poprzez mesendżera, wysyłając życzenia/kartkę/film video jako wiadomość na skrzynkę facebookowej strony – „Drużyna Antka kontra SMA”. – Najważniejszym dniem w roku dla Antka są jego urodziny. Biorąc pod uwagę jego chorobę, to są to szczególne urodziny. Lekarze dają osobom z tą postacią SMA zaledwie kilka lat życia. Więc osiemnaste urodziny to wielka pompa i wielkie święto. Stąd taki pomysł, aby jak najwięcej osób bliskich Antkowi mogło przynieść lub wysłać mu kartkę urodzinową. To będzie świetna pamiątka. Każdy może zrobić taki maleńki gest, aby sprawić przyjemność Antkowi – mówi Barbara Ochapska, mama Antka. W promowanie akcji zaangażowali się znani dziennikarze sportowi. Tweeta zachęcającego do udziału w przedsięwzięciu opublikował m.in. zajmujący się piłką nożną dziennikarz, Krzysztof Stanowski.

To nie przypadek, bo wielką pasją Antka, poza historią i podróżami jest właśnie piłka nożna. Antek jest zagorzałym fanem kilku drużyn. To m.in. Real Madryt, Lech Poznań, no i oczywiście polska kadra narodowa. – Wszystko zaczęło się od Euro 2012 w Polsce. Wtedy zainteresowałem się futbolem i poczułem tego bakcyla. Tak już zostało – opowiada Antek. Śledzenie wszystkich najważniejszych spotkań, czytanie sportowych wiadomości, opinii i komentarzy to jego codzienność.

O futbolowej pasji Antka świadczy choćby jego pokój, który jest wypełniony piłkarskimi pamiątkami. Na samym łóżku Antka jest zawieszonych kilkanaście szalików. Każdy z nich wiąże się z jakimś wydarzeniem, wspomnieniem - np. wycieczką na stadion, na mecz danej drużyny. Antek był m.in. na meczu Realu Madryt, gdy „Królewscy” przyjechali do Polski. Oglądał też ostatnio na żywo mecz Lecha. – Staramy się być tam, gdzie uda nam się znaleźć miejsce dla niepełnosprawnych – mówi o sportowych podróżach syna Barbara Ochapska. Antek cały czas ma kolejne marzenia i cele do zrealizowania. To m.in. możliwość obejrzenia w akcji piłkarzy Realu Madryt na Santiago Bernabeu oraz kibicowanie podczas meczu reprezentacji Polski.

Jednak największym marzeniem zarówno Antka, jak i jego najbliższych jest stworzenie w Polsce warunków do podawania leku na SMA. Preparat o nazwie Spinraza to pierwszy i póki co jedyny lek, który poprawia stan zdrowia osób cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. – To lek, który mógłby pomóc Antkowi wracać do sprawności. Ta choroba polega na tym, że z roku na rok jest coraz gorzej. Dzięki temu lekowi ta tendencja mogła by się odwrócić – tłumaczy mama Antka. Leczenie Spinrazą jest już refundowane w 22 europejskich krajach. W Polsce cały czas nie ma możliwości jego sprowadzania, refundowania i podawania. Spinraza jest niezwykle droga. Jeden zastrzyk kosztuje około 90 tysięcy euro. Aby systematycznie odzyskiwać sprawność potrzebna jest cała seria takich zabiegów. Rozmowy rządu z producentem leku trwają. Wczoraj (13.12) odbyło się długo oczekiwane spotkanie obu stron. Przewodniczył mu minister zdrowia, Łukasz Szumowski. Niestety, nie doszło do zawarcia ostatecznego porozumienia. Jak czytamy na stronie internetowej Fundacji SMA – „Oczekujemy, że w ciągu najbliższych dni producent przygotuje zmodyfikowaną ofertę, uwzględniającą możliwości finansowe ministerstwa”. – To musi być program ogólnopolski. Lek podaje się bezpośrednio do rdzenia kręgowego. W tej chwili w Polsce są tylko trzy ośrodki wyspecjalizowane w tym kierunku – dodaje Barbara Ochapska.

P.S. Mama Antka prosi o podpisanie petycji w sprawie refundacji leku 

https://www.petycjeonline.com/petycja_sma

  • Mimo choroby jest pełen pasji. Wyślij kartkę Antkowi na 18-tkę

autor: Mateusz Krzesiński 

Chcesz nas zainteresować tematem? Czekamy na sygnały/materiały. Piszcie na alert@lm.pl.

Czytaj więcej na temat:Antek Ochapski,   SMA,   SP 15 Konin,   osiemnastka Antka,  

NAJPOPULARNIEJSZE WIDEO

UWAGA
zamknij

Próbujesz wgrać za duże zdjęcie.

Wgrywane zdjęcie nie może być większe niż 500 kB.
Spróbuj zmniejszyć zdjęcie jakimś darmowym programem np. dostępnym w systemie Windows programem Paint lub skorzystaj ze strony internetowej: zmniejszacz.pl.
Jeżeli tego nie zrobisz, ogłoszenie zostanie dodane bez zdjęć. Będziesz je mógł dodać później.