Dzisiaj jest niedziela 20 stycznia 2019, imieniny: Fabiana, Sebastiana, Dobroniegi WIADOMOŚCI OGŁOSZENIA (21162) SPORT FORUM FIRMY (5279) PRACA (54) KINA IMPREZY WIDEO
Login:
Hasło:
Przypomnij hasło
zamknij

POGODA

Dziśpogoda
-2 / -2oC
Jutropogoda
0 / -1oC
Pojutrzepogoda
-1 / -3oC
Pogodę dostarcza twojapogoda.pl

POLECANE:
Aktywnie Zmieniają Siebie. Są już pierwsze efekty ... (2)Maciej Rojewski w ataku, czy na obronie? W Gnieźni ... (36)

TAK dla terapii SMA w Polsce. Antek i inni czekają na lek

Dodano: 20.11.2016 10:19

Koledzy 15-letniego Antka chorego na rdzeniowy zanik mięśni z Gimnazjum nr 2 w Koninie, wysłali do premier Beaty Szydło swoje listy.

Proszą w nich o umożliwienie leczenia choroby, na którą cierpi ich szkolny kolega i sprowadzenie do Polski leku na rdzeniowy zanik mięśni. Na razie nie ma odzewu z góry. - Chcielibyśmy, aby Antek mógł chodzić z nami do szkoły, spędzać czas, uczyć się - mówią gimnazjaliści. Antek ma indywidualne nauczanie, raz w tygodniu jego mama stara się, aby syn mógł uczestniczyć w niektórych lekcjach. Spędza z nim wtedy cały czas w szkole. To rodzina zainspirowała rówieśników Antka do akcji pisania listów.

- Uczniowie bardzo chętnie przyłączyli się do akcji, którą powadzą rodziny chorych na SMA. Najpierw list napisała jedna klasa, później włączyła się w to cała szkoła - mówi Barbara Ochapska, mama Antka. - Pani premier obiecała przecież, że będzie się zajmowała rodzinami z chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi.

Choroba jest bardzo inwazyjna. ujawnia się w ciągu sześciu miesięcy od urodzenia i szybko postępuje. Najpierw osłabiają się mięśnie tułowia, następnie dochodzi do niewydolności oddechowej oraz utraty zdolności połykania O tym, że pojawił się lek na SMA, rodzice chorych dzieci dowiedzieli się latem tego roku. Testowany od kilku lat, przyniósł efekty. Niektórzy chorzy na świecie już korzystają z pierwszej terapii na SMA dzięki tzw. "szybkiemu dostępowi". Rodziny chorych z Polski ubiegają się o dostęp do leczenia.

Akcja wysyłania listów rozpoczęła się 14 października. Do tej pory nie pojawiła się odpowiedź "z góry". 

 

autor: Anna Pilarska

e-mail: a.pilarska@firma.lm.pl

Chcesz nas zainteresować tematem? Czekamy na sygnały/materiały. Piszcie na alert@lm.pl.

DODAJ SWÓJ KOMENTARZ

max 1000 znaków (0)
max 28 znaków (0)

Twój komentarz może zostać przeczytany przez tysiące osób. Wydawca portalu LM.pl spółka LM LOKALNE MEDIA Sp. z o.o. nie bierze odpowiedzialności za jego treść. Komentarze zniesławiające lub mogące naruszać dobra osobiste osób trzecich grożą odpowiedzialnością karną i cywilną. Osoby pokrzywdzone mogą skutecznie dochodzić swoich praw w organach ścigania i w sądach. Zgodnie z ust. 16 Regulaminu Twój komentarz może zostać opublikowany nie tylko na tej stronie, ale również w innych mediach.

POPULARNE KOMENTARZE

Proszę czytać i słuchać ze zrozumieniem. Szansa na lek pojawił się dopiero teraz i dlatego teraz walczymy i nagłaśniamy ogólnopolską akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". A jeżeli ktoś we wszystkim doszukuje się interesu politycznego to przykro mi ale na to jeszcze leku nie ma.
Dodano: 20.11.2016 12:04    Przez: ~Wspierająca akcję.
Dlatego, że masz problemy z ortografią.
Dodano: 20.11.2016 12:47    Przez: ~MJ
O tym ,że dopiero niedawno pojawił się lek ale nierefundowany (jak wiele innych w tym bandyckim kraju) to już nie doczytałeś?
Dodano: 20.11.2016 11:11    Przez: ~leję na to
Po co szukać Warszawy jak po pomoc możecie się zgłosić w koninie-podaję adres:Biuro pani Zofii Itman szefowej nad szefami Konin ul.Chopina 9/14 tel.63 243 5611.
Dodano: 20.11.2016 13:22    Przez: ~klian
Jak będziesz otwierał następny to poproś Jungingena .On wie wszystko ,zjadł chyba wszystkie rozumy to ci pomoże,pewnie nie za darmo ale pomoże. A teraz zastanów się jak możesz pomóc aby ta akcja zakończyła się sukcesem. Chyba dasz radę?
Dodano: 20.11.2016 12:50    Przez: ~komunista z komunii

KOMENTARZE

Dziwne,że dopiero teraz się zorientowali o chorobie Antka.Rok temu,dwa lata temu był zdrowy? Wydżwięk polityczny,sterowany i nagłaśniany,a każdy sposób i chwyt dozwolony.Antkowi życzę zdrowia,a jak będzie jakaś pomocy na pewno wspomogę.
Dodano: 20.11.2016 10:51    Przez: ~nieleming
Na tym polega manipulacja i pranie mózgów.
Dodano: 20.11.2016 10:56    Przez: ~tfffuuu
O tym ,że dopiero niedawno pojawił się lek ale nierefundowany (jak wiele innych w tym bandyckim kraju) to już nie doczytałeś?
Dodano: 20.11.2016 11:11    Przez: ~leję na to
Proszę czytać i słuchać ze zrozumieniem. Szansa na lek pojawił się dopiero teraz i dlatego teraz walczymy i nagłaśniamy ogólnopolską akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". A jeżeli ktoś we wszystkim doszukuje się interesu politycznego to przykro mi ale na to jeszcze leku nie ma.
Dodano: 20.11.2016 12:04    Przez: ~Wspierająca akcję.
Po co szukać Warszawy jak po pomoc możecie się zgłosić w koninie-podaję adres:Biuro pani Zofii Itman szefowej nad szefami Konin ul.Chopina 9/14 tel.63 243 5611.
Dodano: 20.11.2016 13:22    Przez: ~klian
Klian nie żartuj? pod tym adresem nigdy ale to przenigdy tej pani nie zastałam.Podobno urzęduje wieczorami i kończy w nocy ale nie sprawdzałam.
Dodano: 20.11.2016 16:57    Przez: ~ania
lekiem na wszystkie, powtarzam wszystkie choroby będzie monarchia, którą od wczoraj jesteśmy.
Dodano: 20.11.2016 11:28    Przez: ~rokita
mi nikt nie pomugł jak zaczynałem otwierać sklepy z butami
Dodano: 20.11.2016 12:17    Przez: ~Marcin
Dlatego, że masz problemy z ortografią.
Dodano: 20.11.2016 12:47    Przez: ~MJ
Jak będziesz otwierał następny to poproś Jungingena .On wie wszystko ,zjadł chyba wszystkie rozumy to ci pomoże,pewnie nie za darmo ale pomoże. A teraz zastanów się jak możesz pomóc aby ta akcja zakończyła się sukcesem. Chyba dasz radę?
Dodano: 20.11.2016 12:50    Przez: ~komunista z komunii
nawrocki jesteś osioł !
Dodano: 20.11.2016 16:57    Przez: ~nyr
Bardzo popieram ten projekt, sam jestem chory na SMA gr3 a choruję od ponad 35 lat.
Dodano: 15.12.2016 19:41    Przez: ~Jurek

NAJPOPULARNIEJSZE WIDEO

UWAGA
zamknij

Próbujesz wgrać za duże zdjęcie.

Wgrywane zdjęcie nie może być większe niż 500 kB.
Spróbuj zmniejszyć zdjęcie jakimś darmowym programem np. dostępnym w systemie Windows programem Paint lub skorzystaj ze strony internetowej: zmniejszacz.pl.
Jeżeli tego nie zrobisz, ogłoszenie zostanie dodane bez zdjęć. Będziesz je mógł dodać później.