Dzisiaj jest czwartek 2 kwietnia 2020, imieniny: Franciszka, Władysława, Urbana WIADOMOŚCI OGŁOSZENIA (17530) SPORT FORUM FIRMY (5469) PRACA (25) KINA IMPREZY WIDEO
Login:
Hasło:
Przypomnij hasło
zamknij

POGODA

Dziśpogoda
4 / 5oC
Jutropogoda
7 / 3oC
Pojutrzepogoda
8 / 1oC
Pogodę dostarcza twojapogoda.pl

POLECANE:
Pierwsze mandaty za gromadzenie się w miejscu publ ... (15)Konin. Szpital prosi o wsparcie. Potrzebne środki ... (10)

TAK dla terapii SMA w Polsce. Antek i inni czekają na lek

Dodano: 20.11.2016 10:19

Koledzy 15-letniego Antka chorego na rdzeniowy zanik mięśni z Gimnazjum nr 2 w Koninie, wysłali do premier Beaty Szydło swoje listy.

Proszą w nich o umożliwienie leczenia choroby, na którą cierpi ich szkolny kolega i sprowadzenie do Polski leku na rdzeniowy zanik mięśni. Na razie nie ma odzewu z góry. - Chcielibyśmy, aby Antek mógł chodzić z nami do szkoły, spędzać czas, uczyć się - mówią gimnazjaliści. Antek ma indywidualne nauczanie, raz w tygodniu jego mama stara się, aby syn mógł uczestniczyć w niektórych lekcjach. Spędza z nim wtedy cały czas w szkole. To rodzina zainspirowała rówieśników Antka do akcji pisania listów.

- Uczniowie bardzo chętnie przyłączyli się do akcji, którą powadzą rodziny chorych na SMA. Najpierw list napisała jedna klasa, później włączyła się w to cała szkoła - mówi Barbara Ochapska, mama Antka. - Pani premier obiecała przecież, że będzie się zajmowała rodzinami z chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi.

Choroba jest bardzo inwazyjna. ujawnia się w ciągu sześciu miesięcy od urodzenia i szybko postępuje. Najpierw osłabiają się mięśnie tułowia, następnie dochodzi do niewydolności oddechowej oraz utraty zdolności połykania O tym, że pojawił się lek na SMA, rodzice chorych dzieci dowiedzieli się latem tego roku. Testowany od kilku lat, przyniósł efekty. Niektórzy chorzy na świecie już korzystają z pierwszej terapii na SMA dzięki tzw. "szybkiemu dostępowi". Rodziny chorych z Polski ubiegają się o dostęp do leczenia.

Akcja wysyłania listów rozpoczęła się 14 października. Do tej pory nie pojawiła się odpowiedź "z góry". 

 

autor: Anna Pilarska

e-mail: a.pilarska@firma.lm.pl

 

*** *** ***

Koronawirus w Polsce stał się faktem. Bądź na bieżąco! Nie panikujemy, rzetelnie informujemy. Każdą informację weryfikujemy u źródła, nie publikujemy plotek ani informacji niesprawdzonych. Nie ścigamy się.

 

Regionalne informacje dot. koronawirusa znajdziecie pod adresem https://www.lm.pl/tagi/koronawirus

*** *** ***

Chcesz nas zainteresować tematem? Czekamy na sygnały/materiały. Piszcie na alert@lm.pl.

DODAJ SWÓJ KOMENTARZ

KOMENTOWAĆ MOGĄ TYLKO OSOBY ZALOGOWANE

max 1000 znaków (0)
max 28 znaków (0)

Twój komentarz może zostać przeczytany przez tysiące osób. Wydawca portalu LM.pl spółka LM LOKALNE MEDIA Sp. z o.o. nie bierze odpowiedzialności za jego treść. Komentarze zniesławiające lub mogące naruszać dobra osobiste osób trzecich grożą odpowiedzialnością karną i cywilną. Osoby pokrzywdzone mogą skutecznie dochodzić swoich praw w organach ścigania i w sądach. Zgodnie z ust. 16 Regulaminu Twój komentarz może zostać opublikowany nie tylko na tej stronie, ale również w innych mediach.
Komentarze nie na temat są usuwane.

POPULARNE KOMENTARZE

Proszę czytać i słuchać ze zrozumieniem. Szansa na lek pojawił się dopiero teraz i dlatego teraz walczymy i nagłaśniamy ogólnopolską akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". A jeżeli ktoś we wszystkim doszukuje się interesu politycznego to przykro mi ale na to jeszcze leku nie ma.
Dodano: 20.11.2016 12:04    Przez: ~Wspierająca akcję.
Dlatego, że masz problemy z ortografią.
Dodano: 20.11.2016 12:47    Przez: ~MJ
O tym ,że dopiero niedawno pojawił się lek ale nierefundowany (jak wiele innych w tym bandyckim kraju) to już nie doczytałeś?
Dodano: 20.11.2016 11:11    Przez: ~leję na to
Po co szukać Warszawy jak po pomoc możecie się zgłosić w koninie-podaję adres:Biuro pani Zofii Itman szefowej nad szefami Konin ul.Chopina 9/14 tel.63 243 5611.
Dodano: 20.11.2016 13:22    Przez: ~klian
Jak będziesz otwierał następny to poproś Jungingena .On wie wszystko ,zjadł chyba wszystkie rozumy to ci pomoże,pewnie nie za darmo ale pomoże. A teraz zastanów się jak możesz pomóc aby ta akcja zakończyła się sukcesem. Chyba dasz radę?
Dodano: 20.11.2016 12:50    Przez: ~komunista z komunii

KOMENTARZE

Dziwne,że dopiero teraz się zorientowali o chorobie Antka.Rok temu,dwa lata temu był zdrowy? Wydżwięk polityczny,sterowany i nagłaśniany,a każdy sposób i chwyt dozwolony.Antkowi życzę zdrowia,a jak będzie jakaś pomocy na pewno wspomogę.
Dodano: 20.11.2016 10:51    Przez: ~nieleming
Na tym polega manipulacja i pranie mózgów.
Dodano: 20.11.2016 10:56    Przez: ~tfffuuu
O tym ,że dopiero niedawno pojawił się lek ale nierefundowany (jak wiele innych w tym bandyckim kraju) to już nie doczytałeś?
Dodano: 20.11.2016 11:11    Przez: ~leję na to
Proszę czytać i słuchać ze zrozumieniem. Szansa na lek pojawił się dopiero teraz i dlatego teraz walczymy i nagłaśniamy ogólnopolską akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce". A jeżeli ktoś we wszystkim doszukuje się interesu politycznego to przykro mi ale na to jeszcze leku nie ma.
Dodano: 20.11.2016 12:04    Przez: ~Wspierająca akcję.
Po co szukać Warszawy jak po pomoc możecie się zgłosić w koninie-podaję adres:Biuro pani Zofii Itman szefowej nad szefami Konin ul.Chopina 9/14 tel.63 243 5611.
Dodano: 20.11.2016 13:22    Przez: ~klian
Klian nie żartuj? pod tym adresem nigdy ale to przenigdy tej pani nie zastałam.Podobno urzęduje wieczorami i kończy w nocy ale nie sprawdzałam.
Dodano: 20.11.2016 16:57    Przez: ~ania
lekiem na wszystkie, powtarzam wszystkie choroby będzie monarchia, którą od wczoraj jesteśmy.
Dodano: 20.11.2016 11:28    Przez: ~rokita
mi nikt nie pomugł jak zaczynałem otwierać sklepy z butami
Dodano: 20.11.2016 12:17    Przez: ~Marcin
Dlatego, że masz problemy z ortografią.
Dodano: 20.11.2016 12:47    Przez: ~MJ
Jak będziesz otwierał następny to poproś Jungingena .On wie wszystko ,zjadł chyba wszystkie rozumy to ci pomoże,pewnie nie za darmo ale pomoże. A teraz zastanów się jak możesz pomóc aby ta akcja zakończyła się sukcesem. Chyba dasz radę?
Dodano: 20.11.2016 12:50    Przez: ~komunista z komunii
nawrocki jesteś osioł !
Dodano: 20.11.2016 16:57    Przez: ~nyr
Bardzo popieram ten projekt, sam jestem chory na SMA gr3 a choruję od ponad 35 lat.
Dodano: 15.12.2016 19:41    Przez: ~Jurek

NAJPOPULARNIEJSZE WIDEO

UWAGA
zamknij

Próbujesz wgrać za duże zdjęcie.

Wgrywane zdjęcie nie może być większe niż 500 kB.
Spróbuj zmniejszyć zdjęcie jakimś darmowym programem np. dostępnym w systemie Windows programem Paint lub skorzystaj ze strony internetowej: zmniejszacz.pl.
Jeżeli tego nie zrobisz, ogłoszenie zostanie dodane bez zdjęć. Będziesz je mógł dodać później.