SLA zniszczyło jego ciało, ale nie umysł. Ojciec trójki dzieci potrzebuje pomocy

Przez dwa lata choroby przestał chodzić i mówić. Krzysztof Preuss i jego rodzina potrzebują finansowego wsparcia. Liczy się każda złotówka!

Życie pana Krzysztofa, jego żony Elizy oraz trzech synów: Wojtka, Kacpra i Jasia do połowy 2023 roku płynęło spokojnie, niemal sielankowo. Wszystko zmieniło się tuż przed egzaminami ósmoklasisty najstarszego syna. Mężczyzna zaczął odczuwać bóle barków i ramion oraz osłabienie mięśniowe w lewej ręce. Małżonkowie podejrzewali: przemęczenie, przepracowanie w ogrodzie czy przy remoncie domu. W końcu jednak trafili do lekarza i tam usłyszeli diagnozę, która ścięła ich z nóg – stwardnienie zanikowe boczne.

– Krzysztof, który nigdy nie chorował, nawet niezbyt często łapał przeziębienie, usłyszał okrutną diagnozę. SLA to choroba neurodegeneracyjna, postępująca, nieuleczalna – nie ma na nią skutecznego leku, jedynie działanie objawowe. I niestety statystyki są smutne: 2–5 lat życia – informuje Eliza Preuss.

Choroba postępuje bardzo szybko. Teraz pan Krzysztof jest już niepełnosprawny. Nie chodzi, ma bezwładne ręce i nie mówi. Nie jest w stanie samodzielnie się ubrać, umyć, napić kawy. Zanik mięśni powoduje problemy z przełykaniem, częste krztuszenie się. Koninianin ma już skierowanie do szpitala, gdzie będzie miał założony PEG, czyli endoskopową gastrostomię – sondę do żołądka przez skórę brzucha.

– Choroba nie odebrała Krzysztofowi sprawności umysłowej. Dzisiaj jest uwięziony w swoim ciele, które już zupełnie przestało funkcjonować – mówi Eliza Preuss. – Ja jestem jego nogami i rękoma. Opiekuję się mężem 24 h/dobę – ubieram go, myję, karmię, wstaję do niego w nocy po kilka–kilkanaście razy i obracam z boku na bok, gdy bóle spastyczne nie pozwalają spać – dodaje.

Żona i synowie pary, którzy mają 16, 10 i 6 lat, robią wszystko, żeby pan Krzysztof był z nimi jak najdłużej. Potrzebują jednak wsparcia, bo pan Krzysztof po 20 latach zmuszony był zamknąć działalność, a mimo orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym nie otrzymuje renty.

– Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna. Funkcjonujemy głównie dzięki życzliwości przyjaciół i rodziny. Obecnie nie stać nas na pokrycie kosztów terapii, rehabilitację, potrzebny sprzęt medyczny, pokrycie kosztów codziennego życia czy wydatków związanych z edukacją synów – podkreśla kobieta.

Stąd zbiórka na platformie pomagam.pl (link TUTAJ). Pieniądze potrzebne są m.in. na codzienną rehabilitację w domu, komunikator wykorzystujący ruch gałek ocznych, specjalistyczne łóżko z odpowiednim materacem, wózek inwalidzki utrzymujący słabnące ciało, dostosowanie mieszkania do zmieniających się potrzeb osoby z niepełnosprawnością, pionizator i podjazd do domu lub windę.