Wiosenny bieg dla księżniczek. Zjednoczeni w walce z zespołem Retta
![Wiosenny bieg dla księżniczek. Zjednoczeni w walce z zespołem Retta](/media/news_foto/153393-wiosenny-bieg-dla-ksiezniczek-zjednoczeni-w-walce-z-zespolem-retta_1200.webp)
W parku na Kaliskim Przedmieściu w Kole odbył się drugi charytatywny Wiosenny Bieg Księżniczek.
Wydarzenie, które zyskało wsparcie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta oraz burmistrza miasta, Krzysztofa Witkowskiego, miało na celu zebranie środków na rzecz międzynarodowej organizacji Rett Syndrome Research Trust. Dzięki nim możliwe będzie kontynuowanie badań nad lekiem na chorobę genetyczną dotykającą głównie dziewczęta.
Diagnoza to podstawa
Inicjatorką biegu była Emilia Dąbrowska, matka chorej na Zespół Retta. - Igusia urodziła się jako zdrowie dziecko. W wieku ośmiu miesięcy stała się nerwowa, agresywna, nie można było jej uspokoić. Zaczynała mówić, a potem krzyczeć. Odbyliśmy całą rundę po ośrodkach i lekarzach. Diagnozy szukaliśmy ponad półtora roku. Dlatego nie odpuszczę, dopóki nie będzie leku. Chcę organizować takie imprezy, aby zebrać jak najwięcej środków na badania – mówi z determinacją pani Emilia. Jej rodzina, mimo trudności, nigdy nie straciła nadziei na znalezienie skutecznego leczenia.
Każdy może być dobrym człowiekiem
Wspierająca rodziców w tej trudnej drodze, znana jako „Superniania” Dorota Zawadzka, podkreśla wagę zrozumienia społecznego. – Czasami jest tak, że diagnoza jest od razu po urodzeniu dziecka, a czasami rodzice borykają się z tym kilka, a nawet kilkanaście lat. Tym rodzicom jest bardzo trudno bo oni są ciągle niezaopiekowani w Polsce. Jeżeli chodzi o choroby rzadkie to mamy około sześciu tysięcy, a dziewczynek z zespołem Retta jest 500. To dużo. Należy więc o tym mówić. Rodzice potrzebują sieci społecznej, która pozwoli im uzyskać wsparcie od bliskich, znajomych, ale też od obcych. Każdy z nas może być dobrym człowiekiem i pomóc.
Superniania uważa, że rodzice powinni się czuć wzmocnieni przez otoczenie. Potrzebują nas. - To jest drugi bieg, za rok będzie trzeci i też będę bo obiecałam mamie Igusi, która mnie zaprosiła i liczę na to, że będzie jeszcze więcej uczestników, aby zebrać więcej pieniędzy bo one są niezbędne - zadeklarowała Dorota Zawadzka.
Pokonali „milę rettową”
Wydarzenie uświetniły występy uczniów ze Szkoły Podstawowej w Ruszkowie Pierwszym, pokazy sztuk walki oraz koncert Massimo. Była loteria, a dzieci miały również okazję wziąć udział w zajęciach zumba kids. Uczestnicy biegu, przebrani za postaci z bajek, pokonali „milę rettową” z zaangażowaniem i radością, co jeszcze bardziej podkreśliło charytatywny charakter imprezy.
Kolejna edycja Wiosennego Biegu Księżniczek już za rok. Organizatorzy mają nadzieję, że tradycja na stałe zagości w kalendarzu miasta, przyciągając jeszcze więcej uczestników i umożliwiając zbieranie środków na coraz to nowe badania i terapie dla osób z Zespołem Retta.
Dziękujemy za Twoją obecność. Obserwuj nas w Wiadomościach Google, aby być na bieżąco.