Boguś walczy z SMA. Ośmiolatek potrzebuje wsparcia na leczenie i rehabilitację

Jest pełen życia, uśmiechu i determinacji. Niedawno został wyróżniony w konkursie „KoniCZYNka”. Boguś Mijalski od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na leczenie i rehabilitację potrzebuje wsparcia. – Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas ogromne wsparcie – podkreśla mama chłopca.

Boguś ma 8 lat. Urodził się z ciężką chorobą genetyczną SMA1, która stopniowo odbierała siłę jego mięśniom i powodowała problemy z poruszaniem się, przełykaniem i oddychaniem. Jego stan zdrowia mógł poprawić lek, który od 2017 roku był wprowadzony do obrotu w Unii Europejskiej, ale w Polsce nie był refundowany. Koszt leczenia nim w kraju oscylował w granicach 2,3 mln zł. Rodzina Bogusia w związku z tym zostawiła wszystko i wyjechała do Francji, gdzie chłopiec został zakwalifikowany do programu leczniczego.

– Cały proces badań i wdrożenia leku trwał 5 lat. Przez pierwsze 2,5 roku przebywaliśmy w Paryżu, a przez kolejne kontynuowaliśmy leczenie w Polsce, dojeżdżając co trzy miesiące do Gdańska – mówi Monika Mijalska, mama Bogusia. – Od maja 2023 roku Boguś codziennie ma podawany lek Evrysdi (Risdiplam) w formie syropu, który jest refundowany przez NFZ. Obecnie co sześć miesięcy odbywają się badania kontrolne w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu – dodaje.

Chłopiec jest uczniem drugiej klasy Szkoły Podstawowej w Liścu Wielkim (gm. Stare Miasto). Nauka, jak podkreśla pani Monika, mimo trudności manualnych, idzie mu bardzo dobrze. Poza szkołą Boguś trzy razy w tygodniu jest rehabilitowany, a dwa razy w tygodniu odwiedza go pielęgniarka oceniająca jego stan zdrowia. Jest też pod stałą opieką neurologa i ortopedy.

– Rehabilitujemy też syna we własnym zakresie, korzystając z różnych sprzętów, które są dopasowywane do wieku, wzrostu i wagi Bogusia. Sprzęty podtrzymujące jego ciało, poprawiające stabilizację oraz zapobiegające przykurczom są niezbędne. Ze względu na szybki wzrost syna co około pół roku jesteśmy zmuszeni do wymiany lub wykonywania nowego sprzętu na wymiar – mówi pani Monika.

Koszty z tym związane to od 5 tys. zł do nawet 10–20 tys. zł. Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne i specjalistyczna rehabilitacja. Od 2 lat Boguś uczestniczy w projekcie SMArt, w którym testuje sprzęty przeznaczone dla osób z porażeniem mózgowym oraz rdzeniowym zanikiem mięśni.

Ośmiolatek należy do Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ. Razem z innymi podopiecznymi uczestniczy w różnych projektach, np. kampanii „Razem tworzymy lepszy świat”. W tym roku, dzięki konińskiej fundacji, pierwszy raz był na samodzielnych koloniach. Podczas Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych został również wyróżniony w konkursie „KoniCZYNka” w kategorii „Mali Wielcy My”.

Na platformie zrzutka.pl (link TUTAJ) prowadzona jest zbiórka na zatrzymanie postępu choroby i możliwie samodzielne życie Bogusia. Codzienność chłopca można śledzić w mediach społecznościowych – „Boguś walczy z SMA”, a wesprzeć go można również w grupie „Licytacja dla Bogusia walczącego z SMA”.